Ich möchte hier die Erfahrungen von mir und meiner Tochter noch mal strukturieren und Ihren Leidensweg erzählen und es auch ein Stück weit selbst für mich verarbeiten.
Meine Tochter ist 2010 geboren.
Sie ist sozusagen meine zweite Schwangerschaft gewesen, denn mein erstes Sternenkind wurde im 4 Monat 2008 geholt aufgrund schwerer Missbildungen.
Auch ihre Schwangerschaft war kein Traum und ich hatte relativ schnell den Status Risiko.
Blutungen, 12 Kilo Gewicht verloren, Krankenhausaufenthalt mit Bettruhe und so weiter.
Nach einer schweren Entbindung wurde ich Not operiert und sah meine Maus knapp 7 Stunden später das erste Mal.
Relativ schnell fiel mir Ihre Graue Linse auf.
Die Schwestern hielten mich eher als übervorsichtig und Taten es ab als Milchüberzug der verschwinden wird. Jedoch war ja nur die Pupille und die Iris grau. Mit schwarzen Punkten.
Nach 2 Tagen hab ich mich entlassen lassen. Denn das Auge war immer noch so und es gab andere Probleme (ich lag wegen Überfüllung im Privat Zimmer und würde vergessen und trotz Klingel durfte ich Nachts 2h warten bis jemand kam, durch Blutverlust konnte ich eigentlich nicht stehen ohne Schwindel und Kraftlosigkeit.
Dann sind wir beim Kinderarzt Nummer 1 gewesen, der meinte das er sowas nicht kennt.
Kinderarzt Nummer 2 war schockiert. Der Vater und seine Familie dachten auch ich bin bekloppt... Naja Wochenbett und Psyche wurde gerne erwähnt.
Die Ärztin überwies uns in die Augenklinik. Da waren wir gerade 1 Woche zuhause und nur unterwegs. Dann bekamen wir sehe schnell einen Termin. Der Oberarzt schaute nicht schlecht.
Diagnose November 2010 : Grauer Star
Mausi wurde aufgenommen und die Augenklinik wollte intern mit der Entbindungsstation die Situation klären.
Dann folgte die erste OP. Linse wurde entfernt.
2 Op zur Entfernung der Steine im Auge (die schwarzen Punkte, sorry aber was dies genau war, weiß ich heute nicht mehr)
Sie war dann 5 Wochen in der Klinik bis sie am 23.12 entlassen wurde.
Relativ schnell kam es dann zum grünen Star.
Wir tropften wirklich zeitlang Stündlich Trusopt S, irgendwelche Salben, Azarga, Taflotan.
2014 wechselte ich die Klinik 100km weiter entfernt zu einem Professor. Da ich immer wieder gesagt bekam, der Fall ist schwierig und man hat einfach keine Erfahrung mit Kinder die solche Erkrankungen haben.
Am Ende bekamen wir dann die Diagnosen
Grüner Star der dringend schnellstmöglich operiert werden musste aufgrund Sehnerv Schäden.
Uveitis
Strabismus convergens
Amblyopie
Makro Auge aufgrund des Drucks
Grüner Star wurde operiert.
Dann allerdings alle 6 Monate unter Nakose um richtig kontrollieren zu können und alle 3 Monate so zur Kontrolle. Zwischenzeitlich haben wir auch aubgeklebt was nicht funktionierte da sie ausser hell und dunkel nicht viel sah und sehr orientierungslos war wenn das sehende Auge aubgeklebt wurde.
2014 im Juli bekam sie eine Linse implantiert, August 2014 war diese im Hinteren Augenabschnitt, dadurch wurde sie entfernt, November erneute Implantation. Da war das Auge kurz davor entfernt zu werden aufgrund Komplikationen und es lief aus etc.
Januar 2015 pneumokkoken im Auge, Glaskörper voll mit Eiter. Wieder 2 mal operiert, gespült und Antibiotikagabe. Mai 2015 Unfall im Kindergarten mit Stift im Auge. Einblutungen und wieder 1 Woche Stationär.
2016 dann Wechsel zur Klinik zuhause. Da die andere Klinik sagte meine Maus ist austherapiert, Hoffnungslos und man sollte sich darauf gefasst machen das es irgendwann raus muss.
Nun stellte sich herraus, das Auge ist natürlich tot. Hinten nicht mehr Abgrenzbar. Kein Druck mehr richtig messbar, es ist ein Fischauge also wieder grau, mit Struktur erläutert der Iris, Kalkablagerungen der ganzen Tropfen die sie als wie eine Art Sand Reizung empfindet. Desweiteren ist es ständig gereizt durch kleine Wölbungen. Es ist oft rot und tränt.
Es sticht, sie ist blind und leidet unter Kopfweh. Aktuell fällt es ihr schwer die Epithese zu tragen da das Auge weh tut. Und sie Druck empfindet.
Nun ist am Montag 26.03 die Vorstationäre Untersuchung und am 28.03 die Entfernung.
Mausi hat langsam Angst das sie hässlich danach sein wird. Und auch unsere Augenärztin meinte Na wollen sie es nicht lieber verschieben und ein 7 Jähriges Kind kann noch keine richtigen Schmerzen von geringen Schmerzen unterscheiden und sie weiß ja gar nicht was auf sie zukommt. Dadurch ist meine Maus verunsichert und ich... Naja am Ende entscheide ich es. Ich kann mich nur darauf stützen wenn sie sagt das sie schmerzen hat und auch der Chefarzt der Klinik meinte, es ist optisch schöner und auch die Maus kann dann abschließen und es ist dann endlich zu Ende.
Ich denke für den Anfang reicht mein Text ja erstmal.
Zuzufügen ist nur von 4 Jahren regulärer Kita Zeit war sie vielleicht insgesamt 2 Jahre. Sie ist schon sehr weit für ihr Alter und ihr Wortschatz ist eher der eines Teenys aufgrund der Tatsache das sie viel mit Erwachsenen zutun hatte. Sie spielt am liebsten alleine IM Zimmer. Sie macht Dienstag und Donnerstag schwimmen im Verein, ansonsten hat sie wenig Kontakte ausser in der Schule.
Bilder hänge ich später an und ich melde mich Montag und Mittwoch auf jeden Fall.
Danke fürs Lesen.
Mausi hat es hinter sich.
